PL / EN

Projektownik

Tym razem zajęliśmy się problemami rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, ich postrzeganiem i próbami rozwiązań. Nasze spotkanie odbyło się w Warszawie, w znanym już Państwu, Zespole Szkół nr 3 przy ulicy Antoniego Fontany 1, który był współorganizatorem konferencji. Szanowni Państwo, problemy z jakimi przychodzi się mierzyć rodzicom niepełnosprawnego dziecka są ogromne i jest ich bardzo wiele. I może dlatego właśnie tak rzadko są dostrzegane i rzadko definiowane. To jeden z paradoksów społecznej percepcji, że czasem to co ważne, a może i najważniejsze, spycha w nieistnienie. Jakże łatwo przychodzi wszystkim rozumienie osoby niepełnosprawnej, jakże łatwo jest pochylić się nad upośledzonym dzieckiem, jakże łatwo jest zadumać się nad jego losem i jednocześnie jakże trudno jest pomyśleć o tych, od których ten los w największej mierze zależy. Gdy na świecie pojawia się niepełnosprawne dziecko, z zespołem Downa na przykład, czekają na niego Ośrodki Wczesnej Interwencji, zastępy terapeutów i wszyscy, łącznie z ciekawskimi przechodniami, zastanawiają się w chwilach łagodności, co z nim będzie. A tylko w domowym zaciszu pada nieśmiałe, czasem milczące, zawieszone między matką takiego dziecka a jego ojcem, pytanie – a co będzie z nami. Najczęściej pozostaje bez odpowiedzi.

 

Tymczasem gdy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko, ona cała staje się w pewien szczególny sposób niepełnosprawna, niepełnosprawność dziecka udziela się jego rodzicom, rodzice także wymagają wczesnej interwencji, terapii i rehabilitacji. Tylko czy to ktoś rozumie? Czy istnieją placówki i instytucje gotowe w każdej chwili przyjść rodzinie z pomocą? Czy wiemy jak tej pomocy udzielać? Czy my sami, my rodzice, potrafimy sobie pomóc?

 

O tym będziemy rozmawialiśmy na naszej konferencji DAR CZY CIĘŻAR - rodzice wobec niepełnosprawności dziecka; problemy, diagnozy, rozwiązania. Zaproszenie do wygłoszenia prelekcji przyjęli przedstawiciele Akademii Pedagogiki Specjalnej, Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego, Polskiej Akademii Nauk, a także przedstawiciele instytucji państwowych i organizacji pozarządowych. W konferencji wezmą także udział rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, którzy podzielą się swoimi refleksjami. Pewnie znowu nie rozwiążemy wszystkich problemów, nie odpowiemy na wszystkie pytania, a w miejsce tych rozstrzygniętych pojawią się nowe, ale może uda nam się przynajmniej zwrócić społeczną uwagę na ten niezwykle istotny społeczny problem, na liczną grupę rodziców, która tak samo jak ich niepełnosprawne dzieci, a może chwilami nawet bardziej, wymaga pomocy.
Poniżej przedstawiamy Państwu jej program i zapis wystąpień.

 

V Ogólnopolska Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW
DAR CZY CIĘŻAR – rodzice wobec niepełnosprawności dziecka; problemy, diagnozy, rozwiązania
29.05 – 30.05.2004, Warszawa, Zespół Szkół Nr 3, ul. Fontany 1

29-05-2004 (Sobota)

TEORIA

10:00 - 10:15 Rozpoczęcie konferencji – Ewa Suchcicka

10:15 - 11:30 Drogi rodziców ku nadziei – Anna Cholewa-Selo (autorka książki „Oswoić los”, matka niepełnosprawnego Sebastiana, Londyn)
Gdyby nie Cela … – prof. Anna Sobolewska (autorka książki „Cela. Moja odpowiedź na zespół Downa”)
Monika i ja – Zofia (Sonia) Małecka (matka dziecka z zespołem Downa, popularyzatorka w internecie wiedzy o niepełnosprawności)
Dyskusja

11:30 - 12:00 Przerwa na kawę

12:00 - 13:15 „Niepełnosprawnopodobni” – rodzice dzieci niepełnosprawnych – stereotypy i nawyki społeczne – prof. dr hab. Elżbieta Zakrzewska-Manterys (ISNS UW)
Sprostać wyzwaniu – potencjał opiekuńczy rodziny; Polska na tle Europy – doc. dr hab. Joanna Czapigo-Sikorska (IFiS PAN)
Dyskusja

13:15 - 14:45 Przerwa na obiad

14:45 - 16:00 Programy wsparcia dla rodziców – dr Elżbieta Minczakiewicz (autorka m.in. książki „Elementarz dla rodziców”, AP Kraków)
Dyskusja

16:00 - 16:30 Przerwa na kawę

16:30 - 18:00 Czy niepełnosprawność jest zakaźna – zmiany w życiu rodziny wywołane niepełnosprawnością dziecka – prof. Dr hab. Czesław Czabała (APS Warszawa)
Obywatele pod specjalną opieką? Rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem w świetle rozwoju prawa i instytucji pomocowych – dr Grażyna Rdzanek-Piwowar (Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich)
Dyskusja

18:00 Kolacja (stół szwedzki), zakwaterowanie w hotelu

30-05-2004 (Niedziela)

PRAKTYKA

10:00 - 11:30 „Co wolno wojewodzie” – organy administracji państwowej dla rodziny, stan aktualny i plany – spotkanie i dyskusja z pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych, przedstawicielem PFRON, Wojewody i samorządu – prowadzenie red. Piotr Todys (INTEGRACJA – TVP 3; prezes Federacji Organizacji Służebnych „MAZOVIA”)

11:30 - 12:00 Przerwa na kawę

12:00 - 12:30 Terapeuta, Partner czy Intruz – role rodziców w terapii dzieci niepełnosprawnych intelektualnie – Jacek Kielin (autor książki „Jak pracować z rodzicami upośledzonego dziecka”)

12:30 - 13:00 Społeczeństwo dla wszystkich – historia ruchu rodziców na rzecz niepełnosprawnych intelektualnie dzieci – przedstawiciel PSOUU

13:00 - 14:30 Przerwa na obiad

14:30 - 16:00 Sami dla siebie
Jestem matką na telefon – Beata Zipper-Malina (Stowarzyszenie „Szansa” w Katowicach)
Siła spokoju – Halina Słowińska (Prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Downa w Poznaniu)
Sami dla siebie – Jolanta Kołtun (Przewodniczącą Chełmskiego Stowarzyszenia „O GODNE ŻYCIE”)
Sami dla siebie – przedstawiciel Koła PSOUU

16:00 Zakończenie konferencji