PL / EN

Projektownik

Kolejna konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z zespołem Downa „Bardziej Kochani” już za nami.

 

W dniach 20- 21. 10 . 2012 roku w Zespole Szkół nr 56 przy ul. Fontany odbyła się już XXIII konferencja z cyklu: Czas dla rodziców. Tym razem poruszone zostały dwa gorące tematy: „Medycyna – wyleczyć z Zespołu Downa? i Prawo – jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?”

 

Ciekawa tematyka, jak i piękna jesienna pogoda, zgromadziły sporą rzeszę zainteresowanych, zarówno rodziców dzieci z Zespołem Downa, jak również specjalistów, pedagogów, psychologów, nauczycieli. Uczestników konferencji powitała prezes Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” pani Ewa Suchcicka.

 

Z kolei nad przebiegiem spotkania czuwał Piotr Todys z Federacji Mazowia. Pierwszego dnia prelegenci skupili się wokół medycznej strony problemu „Czy można wyleczyć z zespołu Downa”? Wystąpili lekarze, genetycy, specjaliści w dziedzinie genetyki, którzy przestawili wykłady na temat ilości genów, perspektywy leczenia demencji czy też „pomysły” na farmakologiczną poprawę funkcjonowania osób z zespołem Downa. Największe zainteresowanie wystąpieniem na temat możliwości wyleczenia z zespołu Downa, wzbudził Jarosław Pieniak, ojciec dziecka z zespołem Downa. Dyskusjom i komentarzom dotyczącym preparatów, które pomagają lub też mają pomagać i być skuteczne w leczeniu zespołu Downa, nie było końca. Nie obyło się także bez wystąpienia rodziców osób z zespołem Downa, którzy podzieli się ze słuchaczami własnymi doświadczeniami i refleksjami, dotyczącymi dróg i środków, jakimi starali się pomóc swoim niepełnosprawnym dzieciom w ich lepszym funkcjonowaniu. W trakcie konferencji był czas na słuchanie, na dyskusję na forum lub w kuluarach, jak również na chwilę refleksji, wymianę doświadczeń i spostrzeżeń oraz na poczęstunek.

 

Drugi dzień XXIII konferencji z cyklu: Czas dla rodziców- upłynął wokół zagadnienia „Prawo- jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?”. Wśród prelegentów wystąpili znani prawnicy, którzy opowiadali o instytucji ubezwłasnowolnienia osób niepełnosprawnych w polskim systemie prawnym. Zdania w tej kwestii były podzielone, co było przyczynkiem do kolejnych dyskusji. Nie obyło się też bez refleksji rodziców na temat ubezwłasnowolnienia własnych dzieci. Kolejna konferencja jest już więc za nami, jaka będzie następna – czas pokaże.

 

Program Konferencji:

 

PROGRAM

20 października (sobota)

 

10.00 – Rozpoczęcie konferencji i przywitanie uczestników
Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani), Piotr TODYS (Federacja MAZOWIA)

 

10.20 – Ile genów odpowiada za zespół Downa? –  prof. dr hab. n. med. Andrzej KOCHAŃSKI (Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN)

 

Demencja u osób z zespołem Downa, perspektywy leczenia – dr n. med. Mirosław BIK-MULTANOWSKI (Zakład Genetyki Medycznej Katedry Pediatrii UJ)

 

– Dyskusja

 

11.50 – Przerwa na kawę

 

12.20 – Leczenie z zespołu Downa, czy jest to możliwe? –  Jarosław PIENIAK

 

– Dyskusja

 

13.30 – 14.30 Przerwa na obiad

 

14.30 – Lipidogram prawdę ci powie… – czy osoby z zespołem Downa mają taki sam metabolizm jak wszyscy? – dr n. med. Jolanta WIERZBA,

 

– Leki na „Downa” a codzienna praktyka lekarska – dr n. med. Jolanta GANOWICZ

 

  – Dyskusja

 

16.00 – Przerwa na kawę

 

16.30 – Od Nootropilu do suplementów– przegląd „pomysłów” na farmakologiczną poprawę funkcjonowania osób z zespołem Downa  – prof. dr hab. n. med. Alina T. MIDRO (Uniwersytet Medyczny w Białymstoku)

 

Światełko w tunelu czy fatamorgana? – refleksje rodziców dzieci z zespołem Downa:

Barbara KADŁUBEK

Bożena KOŁODZIEJSKA

Mariola LATAWIEC

Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS

 

– Dyskusja

 

18.00 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w hotelu

 

21 października (niedziela)

 

08.30 – Śniadanie (szwedzki stół)

 

09.00 – Rozpoczęcie II dnia  konferencji  – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani)

 

Ubezwłasnowolnienie a Konwencja ONZ  o prawach osób z niepełnosprawnościamidr Monika ZIMA-PARJASZEWSKA  (ZG PSOUU)

Ubezwłasnowolnienie, to brzmi groźnie – instytucja ubezwłasnowolnienia w polskim systemie prawnym – dr Krzysztof WRZESIŃSKI (Katedra Prawa Cywilnego, Wydział Prawa SWPS)

 

- Dyskusja

 

10.30 – Przerwa na kawę

 

11.00 Ubezwłasnowolnienie – na dobre czy na złe – moralne oceny ubezwłasnowolnienia – prof. dr hab. Wojciech PAWLIK (Zakład Socjologii Moralności ISNS UW)

 

– Zaskakujące ucieczki od wolności? – kontrowersyjne sprawy o ubezwłasnowolnienie i wnioski płynące z badania akt sądowych dr Roman GRZEJSZCZAK (Instytut Socjologii i Filozofii APS w Warszawie)

 

– Dyskusja

 

12.30 – 13.00 Przerwa na obiad

 

13.00 – Ja, opiekun prawny – życie codzienne z ubezwłasnowolnioną osobą niepełnosprawną intelektualnie – Zdzisława DZIERZBICKA (Fundacja “Pomocna Dłoń”)                         – Katarzyna GOLLER

 

– Jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co? założenia zmian legislacyjnych proponowanych w prawie polskim  dr Małgorzata SZEROCZYŃSKA (zastępca prokuratora rejonowego Warszawa-Śródmieście)

 

Dyskusja

 

14.30 – Zakończenie konferencji