PL / EN

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” zostało formalnie zarejestrowane w lipcu 2001 roku. Jego powstanie to kontynuacja i rozszerzenie działań grupy rodziców, tworzących od 1997 roku Sekcję Dziecięcą Warszawskiego Koła PSOUU. Na działalność Stowarzyszenia składają się przedsięwzięcia realizowane na skalę ogólnopolską oraz inicjatywy skierowane do środowiska lokalnego – Warszawy i okolic.

 

Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355).

 

Mogą Państwo wesprzeć nasze działania przekazując 1% podatku dochodowego na cele statutowe. Więcej informacji w zakładce 1%.

 

Nasze działania ogólnopolskie to przede wszystkim wydawany od 1997 roku kwartalnik Bardziej KOCHANI, czasopismo podejmujące problematykę osób z zespołem Downa i ich rodzin.

 

Od roku 2002 wydajemy Informator Z myślą o Tobie przeznaczony dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa, będący swojego rodzaju przewodnikiem po trudnej drodze życia z dzieckiem niepełnosprawnym. W roku 2008 wydaliśmy i na bieżąco wznawiamy publikację  Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni, która ma przybliżyć mamom wadę genetyczną ich dziecka i odpowiedzieć na pytania jak pomóc sobie oraz dziecku. Porusza ona ważne kwestie, z którymi borykają się mamy noworodka z zespołem Downa, pokazuje formy pracy z dzieckiem oraz wskazuje do jakich specjalistów i instytucji należy się udać. W 2009 wydaliśmy kolejne pozycje: Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz dla lekarzy i personelu medycznego oraz Zespół Downa. Dorosłość i medycyna. Wszystkie te publikacje rozsyłamy nieodpłatnie do izb porodowych, poradni genetycznych, do większości placówek służby zdrowia w Polsce oraz do osób indywidualnych.

 

Prowadzimy Specjalistyczną Księgarnię Wysyłkową. Dysponujemy szeroką gamą pozycji związanych tematycznie z zespołem Downa i upośledzeniem umysłowym – zarówno z zakresu literatury fachowej, jak i beletrystyki. Na bieżąco monitorujemy rynek wydawniczy i stale aktualizujemy naszą ofertę.

 

Od 2003 organizujemy Ogólnopolskie Konferencje tematyczne pod wspólnym tytułem Czas dla rodziców. Zainteresowanie konferencjami jest bardzo duże, w dwudniowych spotkaniach udział bierze każdorazowo ok. 300 osób. Niestety ze względów organizacyjnych liczbę uczestników musimy ograniczać. Tematyka konferencji bywa różnorodna. Jej „wspólnym mianownikiem“ jest zespół Downa. Poruszaliśmy już takie tematy jak: zrozumienie niepełnosprawności intelektualnej, rodzaje terapii dzieci z zespołem Downa, edukacja, problemy seksualne, postawy rodziców wobec niepełnosprawności ich dziecka, problemy medyczne osób z zespołem Downa i walka rodziców o „godne“, dorosłe życie ich upośledzonych dzieci. Zorganizowaliśmy również konferencję międzynarodową, na której dowiedzieliśmy się o problemach naszych sąsiadów.

 

W sezonie wakacyjnym organizujemy kolonie – samodzielny wyjazd starszych dzieci z zespołem Downa pod opieką wolontariuszy – i turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z dziećmi. Młodzieży z Warszawy i okolic proponujemy udział w akcji „Lato w mieście”.

 

W kalendarz działań Stowarzyszenia wpisały się imprezy choinkowe: dla dzieci młodszych- spotkania teatralne, dla młodzieży- Koncert Marzeń. Rokrocznie organizujemy festyn Jacy możemy być szczęśliwi z okazji Dnia Dziecka, podczas którego prezentują swój dorobek placówki specjalne, a rodzice, dzieci oraz młodzież korzystają z szeregu atrakcji.

 

Od 2005 r., dzięki dotacji m. st. Warszawy, uruchomiliśmy Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa. W jego ramach działa ogólnopolski Telefon Zaufania: (22) 663 43 90, a dla środowiska lokalnego (Warszawa i okolice) prowadzimy, indywidualne konsultacje ze specjalistami, warsztaty tematyczne i szkolenia, zajęcia wspierające rozwój dla dzieci młodszych oraz zajęcia rehabilitacyjno-usprawniające dla dzieci starszych i młodzieży.

 

Do siedziby Stowarzyszenia codziennie mogą dzwonić i przychodzić rodzice dzieci z zespołem Downa zarówno ci potrzebujący konkretnej pomocy, jak i ci, którzy szukają informacji. Prowadzimy bezpośrednie poradnictwo, a w niektórych przypadkach podejmujemy działania interwencyjne.

 

Wszystkich, którym bliskie są problemy przez nas poruszane zapraszamy do współpracy.