Konferencję organizowaliśmy przy współpracy Instytutu Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Fundacji imienia Stefana Batorego (Program Wschód – Wschód) i Fundacji Rodzić po ludzku. Oprócz gości z Polski w konferencji uczestniczyli przedstawiciele środowisk medycznych z Czech, Rosji, Słowacji i Ukrainy. Głównym tematem poruszanym na Konferencji będą problemy związane z opieką nad matkami, których nowonarodzone dzieci mają cechy Trisomii 21 – sposób przekazywania informacji, wsparcie psychiczne, pomoc w znalezieniu ośrodków rehabilitacyjnych i organizacji zajmujących się pomocą w takich wypadkach.
Urodzenie dziecka z zespołem Downa to głęboko dramatyczne przeżycie dla matki, a atmosfera, jaka otacza ją w szpitalu, na oddziale położniczym, ma ogromny wpływ na dalsze losy całej rodziny – akceptację dziecka, adaptację do nowej sytuacji, odnalezienie drogi życiowej. Tymczasem z badań i z relacji matek wynika, że pracownicy szpitali niezupełnie rozumieją, jaką w tych trudnych momentach pełnią rolę, jakie oczekiwania i jakie nadzieje wiążą z nimi rodzice niepełnosprawnych dzieci. W efekcie i jedni i drudzy przeżywają głęboki stres. A tak niewiele potrzeba by tę sytuację zmienić.
Na Konferencji staraliśmy się pomóc zrozumieć, czym jest dla rodziców informacja o zespole Downa u ich maleńkiego dziecka, przedstawiliśmy wyniki najnowszych badań szpitalnej opieki i pomocy, przeprowadzonych wśród matek dzieci z zespołem Downa, pokażemy najprostsze i najskuteczniejsze sposoby przekazywania rodzicom informacji o chorobie lub niepełnosprawności dziecka, zaprezentujemy działania organizacji wspierających lekarzy i rodziny w tych trudnych dla obu stron momentach. Konferencja była także okazją do spotkania z przedstawicielami środowisk medycznych naszych sąsiadów – Czech, Rosji, Słowacji i Ukrainy – porównania rozwiązań i wymiany doświadczeń.
Poniżej przedstawiamy Państwu jej program i zapis wystąpień.
VIII Międzynarodowa Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW
TWOJE DZIECKO MA ZESPÓŁ DOWNA – lekarze i personel medyczny wobec dramatu matki rodzącej niepełnosprawne dziecko; sytuacja w Polsce i w krajach Europy Wschodniej
12.03 – 13.03.2005, Warszawa, Zespół Szkół nr 56, ul. Antoniego Fontany 1
12-03-2005 (Sobota)
| 10:00 - 10:15 | Rozpoczęcie konferencji – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani) | |
| 10:15 - 10:45 | Nasze własne, życiowe Tsunami – prof. dr hab. Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS (ISNS UW) | |
| Chłodnym okiem – wyniki badań nad doświadczeniami matek związanymi z otrzymaniem diagnozy zespołu Downa u dziecka, na przestrzeni ostatnich 20 lat. – Anna DĄBROWSKA (doktorantka Instytutu Psychologii UW) | ||
| Dyskusja | ||
| 11:45 - 12:00 | Przerwa na kawę | |
| 12:00 - 13:15 | Wielki Wybuch – wpływ szpitalnych doświadczeń na proces akceptacji dziecka i życie rodziny – prof. dr hab. Ewa PISULA (Instytut Psychologii UW) | |
| Trudno przynosić złe wieści – dr n. med. Renata BOKINIEC (Klinika Neonatologii, Szpital Kliniczny im. Ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie) | ||
| Położna jako osoba towarzysząca rodzinie w narodzinach dziecka niepełnosprawnego – dr Grażyna IWANOWICZ–PALUS (AM w Lublinie, Przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Położnych) | ||
| 13:15 - 14:45 | Przerwa na obiad | |
| 14:45 - 16:00 | Po pierwsze – nie ranić, zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz – prof. dr hab. Lech KORNISZEWSKI | |
| Diagnostyka prenatalna – i co dalej? – psychospołeczny problem naszych czasów – dr Dorota KORNAS-BIELA (Katolicki Uniwersytet Lubelski) | ||
| Dyskusja | ||
| 16:00 - 16:30 | Przerwa na kawę | |
| 16:30 - 17:30 | Dobra Wola czy Obowiązek – relacje lekarz – pacjent w świetle zasad etyki lekarskiej – prof. dr hab. Alicja PRZYŁUSKA-FISZER (Filozof – Etyk, Wydział Rehabilitacji AWF Warszawa) | |
| Dyskusja | ||
| 17:30 | Kolacja (stół szwedzki), zakwaterowanie w hotelu | |
13-03-2005 (Niedziela)
| 10:00 - 10:15 | Rozpoczęcie II dnia konferencji – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani) | |
| 10:15 - 11:30 | Z zespołem Downa urodzić się na Ukrainie – dr Tetyana VHOVSKA (neonatolog, koordynator ukraińsko –amerykańskiego programu Urodzeni z defektem) | |
| Downside up – ku lepszemu życiu dzieci z zespołem Downa w Rosji – Tatiana MEDVEDEVA (autorka książki o rozwoju dzieci z zespołem Downa) | ||
| Downside up – ku lepszemu życiu dzieci z zespołem Downa w Rosji – dr Antonina CHUBAROVA | ||
| Dyskusja | ||
| 11:30 - 12:00 | Przerwa na kawę | |
| 12:00 - 13:15 | Z zespołem Downa urodzić się na Słowacji – Pavol HYCLAK (Słowackie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa) | |
| Z zespołem Downa urodzić się w Czechach – Anna KOPECKA (Redaktor PLUS 21, pisma Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa) | ||
| Dyskusja | ||
| 13:15 - 14:45 | Przerwa na obiad | |
| 14:45 - 16:00 | Doświadczenia Polskich Organizacji Pozarządowych w pomaganiu rodzinom wychowującym dziecko z zespołem Downa - Stowarzyszenie Bardziej Kochani, Warszawa | |
| - Stowarzyszenie O Godne Życie, Chełm | ||
| Doświadczenia Polskich Organizacji Pozarządowych w pomaganiu rodzinom wychowującym dziecko z zespołem Downa – Beata Zipper-Malina (Stowarzyszenie Szansa, Katowice) | ||
| Dyskusja | ||
| 16:00 | Zakończenie Konferencji | |